Wo liegt es eigentlich, das „Problem“ mit der Kassenfinanzierung des Bluttests auf Trisomie 21 in der Frühschwangerschaft? Handelt es sich dabei nicht um die Möglichkeit, eine selbstbestimmte Entscheidung für oder gegen sein Kind möglichst früh in der Schwangerschaft treffen zu können?
Die Problematik der Kassenfinanzierung liegt wohl eher darin, dass der Bluttest, finanziert von der Solidargemeinschaft, suggeriert, es sei völlig in Ordnung und nicht weiter problematisch, sein Kind aufgrund des Down-Syndroms nicht zu bekommen. Die hier unmittelbar anschließenden ethischen und gesellschaftspolitisch Fragen sind bis dato nicht beantwortet worden. Der Gesetzgeber in Deutschland weigert sich, den Zugang zu den Tests zu regeln und scheut eben vor allem die Debatte jenseits der medizinisch-technischen Bewertung des NIPT. Warum? Wahrscheinlich weil eine solche Debatte uns allen den Spiegel vorhalten würde und die tief in uns verankerte Angst vor (geistiger) Behinderung zutage fördern würde. Aber die Debatte wäre so wichtig für uns als Gesellschaft – denn nur so können Berührungsängste abgebaut werden – indem wir uns ihnen stellen. Wir als Gesellschaft werden nicht toleranter, diverser und inklusiver, wenn wir alles, was anders oder komplizierter scheint, von Anfang an verhindern. Und dessen sollten wir uns bewusst werden!
Im Zusammenhang mit dem NIPT habe ich mir daher vorgestellt, wir würden in einer Welt leben, in der das vorherrschende Narrativ zu Trisomie 21 positiver ist. Es sollte nichts beschönigt oder durch die rosa-rote Brille gesehen werden, dennoch kann eine Diagnose doch begleitet werden von ermutigenden Worten. …vielleicht in etwa so: „Herzlichen Glückwunsch! Der Test hat bestätigt, dass Sie einen Jungen erwarten werden und außerdem wird er das Down-Syndrom haben. Ich kann mir vorstellen, dass Sie sich jetzt fühlen, als würde Ihnen der Boden unter den Füßen weggezogen. Das ist völlig normal! So geht es fast allen Frauen. Ich schlage vor Sie nehmen sich jetzt erstmal Zeit und Ruhe um diese Nachricht zu verarbeiten. Und dann bekommen Sie von mir alle Informationen zu Beratungs- und Unterstützungsangeboten aus der Umgebung. Machen Sie sich keine Sorgen! Wir sind eine starke Gesellschaft, wir leben im 21. Jahrhundert – alles wird gut! – Ich bin für Sie und all‘ Ihre Fragen da! Und ansonsten sehen wir uns spätestens in 4 Wochen zur nächsten Vorsorgeuntersuchung.“ Mehr lesen …
„Alter, Krüppel wie siehst du aus!“ höre ich auf dem Weg zur Arbeit über die Straße hallen. Ich bin irritiert, schockiert und getroffen. Die 1990er kommen zwar in der Mode wieder, aber auch die Schimpfwörter?! „Spasti“ und die Aussage „Das ist ja voll behindert“ waren zu meiner Schulzeit viel genutzt.
Vor ein paar Monaten habe ich von den Herausforderungen angesichts der Suche nach einem Schwimmkurs berichtet. Und letztendlich ist es egal ob es um Schwimmen, Fußball oder die Suche nach einem Turnverein geht. Sobald klar ist, dass es sich um ein Kind (Jugendlichen oder Erwachsenen) mit einer geistigen Beeinträchtigung handelt, ist ganz schnell die Türe erstmal zu. Keine Erfahrung, Angst etwas falsch zu machen und überhaupt, wie soll die Aufsicht gewährleistet werden oder ein Kind, dass einfach eine geringere Aufmerksamkeitsspanne hat (langsamer lernt, bzw. nicht auf dem Niveau der anderen im Sport mithalten kann) ins Team integriert werden?
Das DS-Bündnis-Ukraine vermittelt deutschlandweit Unterkünfte für Menschen aus der Ukraine mit Down-Syndrom.
Krieg gegen die Ukraine, Krieg in Europa – es ist immer noch unvorstellbar und doch wahr.