Trisomie21 Aachen

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Die Auswirkung einer Trisomie 21 auf Sprache, Denken und Verhalten – Folgen für einen fairen Nachteilsausgleich unter der Berücksichtigung von Neurodiversität

21. Dezember 2020 von Jaqueline

So viele Einschränkungen und Ungewissheiten Corona uns in diesem Jahr beschert hat und voraussichtlich auch im kommenden Jahr noch bescheren wird, so hat es zumindest den einen kleinen Vorteil, dass es plötzlich möglich ist, sämtliche Veranstaltungen online durchzuführen.

Dies ermöglicht uns somit von überall her an diesem bestimmt wahnsinnig spannenden Abendgespräch der RWTH Aachen, der Fakultät Institut für Erziehungswissenschaft Lehr- und Forschungsgebiet Heterogenität, teilzunehemen. (Zoom-Link unten und auf Aktuelles – RWTH AACHEN UNIVERSITY Institut für Erziehungswissenschaft – Deutsch (rwth-aachen.de) Mehr lesen …

Kategorie: Unkategorisiert

Intensiv-Sprachförderung in einer Reha-Klinik

25. August 2020 von Jaqueline

„Beantragen Sie doch einfach mal eine Sprach-Reha für Ihre Tochter!“ – Aha?! Was ist denn das? Sprach-Reha klingt irgendwie komisch…was soll man denn „rehabilitieren“ was vorher noch nicht da war? So meine ersten Gedanken nach diesem Tipp einer Kinderärztin aus der IFF. Aber da ich neugierig war, habe ich das dann auch einfach mal beantragt, Gründe für intensive Sprachförderungsmaßnahmen haben wir ja genug.

Die Beantragung ist natürlich etwas umfangreicher, aber wenn man einmal alles zusammen hat ist der aufwendigste Teil erledigt. Hier eine Zusammenfassung der Formalia:

  • Antragsformulare für eine Kinderrehabilitationsmaßnahme bei der Deutschen Rentenversicherung anfordern
  • Befürwortung einer Rehamaßnahme durch den Kinderarzt
  • Empfehlungsschreiben des Logopäden

Nachdem man alle Unterlagen zusammen hat und das ganze an die DRV geschickt wurde kann es einige Wochen (ca. 2-3 Monate) dauern, bis man den Bescheid über die (hoffentliche) Genehmigung bekommt. Eine stationäre Kinderrehabilitation dauert i. d. R. 4 Wochen, die Reha-Klinik bekommt man mit dem Bewilligungsschreiben mitgeteilt. (Natürlich kann man im Antrag Wünsche angeben, bzw. könnte man auch nach Bewilligung Widerspruch gegen den Ort der Maßnahme einlegen, damit verlängert sich dann aber auch die Bearbeitungsgebühr um weitere X Wochen.)

Wichtig bei Genehmigung ist natürlich, dass explizit auch Unterbringung und Verpflegung der Begleitperson genehmigt werden. Berufstätige Begleitpersonen müssen im Vorfeld bei Ihrem Arbeitgeber unbezahlten Urlaub beantragen und sich von der DRV ein entsprechendes Formular zur Erstattung des Verdienstausfalles zusenden lassen. Ganz wichtig hierbei, dass dieses Formular erst nach Beendigung der Reha vom Arbeitgeber ausgefüllt wird. Die Erstattung kommt also erst nach Beendigung der Reha! Ein finanzieller Puffer ist also mit einzuplanen!

Die zugewiesene Reha-Klinik bekommt die Bewilligung der künftigen Patienten auch von der DRV übermittelt und meldet sich unaufgefordert. Den genauen Zeitraum der Reha bekommt man dennoch relativ spät mitgeteilt, es lohnt sich also (vor allem in Hinblick auf berufliche Planung) öfter mal bei der Klinik nachzuhaken.

Und was passiert jetzt bei so einer „Sprach-Reha“???

Ich konnte mir tatsächlich nicht viel darunter vorstellen und habe ein intensives logopädisches Programm unter Berücksichtigung des Down-Syndroms erwartet. Irgendwie war es dann aber doch ganz anders…nicht unbedingt schlecht aber anders.

Nach Ankunft wurden die Kinder (insgesamt 13) je nach Alter (zwischen 5-7 Jahren) in zwei feste Gruppen eingeteilt und haben ihren Stundenplan für die kommenden Wochen erhalten. Ein regulärer Tag sah in etwa so aus:

  • 8:35-9:20 Gestaltungstherapie
  • 9:30-10:15 Sprachtherapie
  • 10:15-10:35 Bewegungspause
  • 10:35-11:20 Grundlegender Unterricht
  • 11:30-12:15 Mittagessen
  • 14:10-14:55 Konzentrationstraining
  • 15:00-15:45 Heilpädagogik
  • 15:50-16:20 Einzel Sprachtherapie

Weitere Einheiten bestanden aus Achtsamkeitstraining, Psychomotorik, Physiotherapie, Erlebnispädagogik, Soziales Kompetenztraining und Musik und Bewegung. Alles verteilt auf eine Woche von Montag bis Freitag. Ein interdisziplinäres Programm mit 3x Sprachtherapie in der Gruppe und 2-3x Einzel Sprachtherapie pro Woche. Die Kinder hatten alle kein Down-Syndrom und haben zu 80% gut verständlich gesprochen, hatten aber auf den zweiten Blick doch die ein oder andere Verhaltensauffälligkeit bzw. Besonderheit. Alles in  allem würde ich die 4 Wochen als ein gutes Vorschulprogramm bezeichnen. Und geschadet hat es definitiv nicht! Fortschritte sind vorhanden und Spaß hat es unsere Tochter auch gemacht. Es ist ein intensives IFF-Programm, das man in keinen Alltag so reinpressen kann wie es dort in den Wochen möglich ist. Außerdem hilft ja oft schon der „Tapetenwechsel“ damit weitere Synapsen zusammenfinden und Entwicklungsschritte „einfach“ passieren. Gewünscht hätte ich mir aber dennoch ein DS spezifischeres Arbeiten, mehr eingehen auf das was beim eigenen Kind gerade der aktuelle Stand ist und das zu intensivieren woran zuhause in der Logo gerade gearbeitet wird.

Ob sich Aufwand und Nutzen lohnen, kann man nur selbst herausfinden. Es gibt tatsächlich viele Eltern die regelmäßig mit ihrem Kind mit DS eine solche Reha machen. Tatsächlich kann man direkt nach Beendigung der Reha den Antrag für die nächste Kinderrehabilitation stellen. Es bleibt natürlich die Frage nach Vereinbarkeit mit dem Rest der Familie und dem Beruf…grundsätzlich ist es aber möglich und könnte eine gute Ergänzung sein, wenn das Kind z. B. inklusiv beschult wird.

Kategorie: Unkategorisiert Schlagworte: Kinderrehabilitationsmaßnahme, Reha-Klinik, Sprach-Reha, Sprachförderung

Vier wunderbare Jahre…

25. Mai 2020 von Jaqueline

…gehen nun bald zu Ende. Und anfangs war ich hin und her gerissen, ob Regel-Kita um die Ecke oder doch lieber „safety-first“ und integrative Kita mit DS-erfahrenem Personal. Mehr lesen …

Kategorie: persönlich Schlagworte: Förderung, Regel-Kita

Positionspapier zu vorgeburtlichen genetischen Bluttests

8. Mai 2020 von Jaqueline

Nachdem wir im letzten Jahr sehr viel positives Feedback zu unserem Down-Syndrom Flyer erhalten haben und wir die Meinung vertreten, dass das Leben mit DS nicht mit Leid und Unglück gleichzusetzen ist, freuen wir uns darüber das Positionspapier zu vorgeburtlichen genetischen Bluttests mit unterstützen zu dürfen!

Hier könnt ihr das Positionspapier lesen:

20-04-30_Positionspapier_NIPT-1.pdf

Kategorie: Unkategorisiert

Stammtisch-Termine

15. November 2019 von Jaqueline

Unser Stammtisch ist im letzten Jahr enorm gewachsen! Es haben sich Mütter und Väter aus der gesamten Städteregion, die Kinder mit den unterschiedlichsten Besonderheiten haben, gefunden und vernetzt. Das freut uns sehr, denn gerade der Erfahrungsaustausch unter Eltern, die ständig mit ähnlichen Fragen konfrontiert werden, ist wichtig und vermittelt das Gefühl nicht allein zu sein! Und auch durch die Familiennachmittage und die Krabbelgruppe, die durch das Forum 21 in Aachen angeboten werden konnte die Community weiter wachsen und zusammenfinden. Mehr lesen …

Kategorie: Unkategorisiert

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Herzlich Willkommen

Ihr seid oder werdet in naher Zukunft Eltern eines Kindes mit Trisomie 21? Vielleicht ist es eine aufwühlende und beunruhigende Zeit. Doch wir möchte euch erst einmal gratulieren:

Herzlichen Glückwunsch!

Ihr seid nicht allein. Es gibt viele Unterstützungsleistungen, Anlaufstellen und Menschen, die auch ein besonderes Kind haben.

Hier auf dieser Seite versuchen wir Informationen zu bündeln und für euch bereitzustellen. Wissenswertes zum Thema Down Syndrom für alle, die auf der Suche sind nach:

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  • Literatur und Fachliteratur

Wir laden aber auch zum Mitmachen ein. Du hast Material für dein Kind selbstgemacht oder lange nach dem richtigen Fachgeschäft gesucht? Schreib uns.

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