Trisomie21 Aachen

Ich bin Jaqueline Sinzig und seit wenigen Jahren ist das Down-Syndrom nicht mehr „irgendein Syndrom“, das mir sporadisch mal „über den Weg läuft“ sondern, bedingt durch meine Tochter, einfach Alltag! Für mich und unsere Familie ist unser Leben im Grunde total normal, fast schon spießig. Dennoch ist es in manchen Bereichen irgendwie doch besonders, wenn nicht gar außergewöhnlich. Denn mit einer besonderen Tochter stellen sich immer wieder Fragen, die einem nicht jeder beantworten kann.
Welche Kita ist die beste? Wie läuft das eigentlich mit der Einschulung? Inklusion – wie geht das? Muss ich mein Kind vom Säuglingsalter an fördern bis zum Umfallen, damit es irgendwann seinen Namen selbst schreiben und alleine zum Einkaufen gehen kann? Ganz ehrlich – ich weiß es nicht genau! Aber ich kenne mittlerweile ein paar Menschen und Anlaufstellen in der Städteregion die mehr wissen.

Ich habe keine Ahnung, ob unserer Familienleben sich sehr von dem anderer unterscheidet, weil unser Sohn mit Down-Syndrom (oder wie mein Bruder sagt „mit einem Rucksack voll Glück“) zu uns gekommen ist. Ich, Lea Erkens, weiß nur, dass jedes Kind mich, meinen Alltag und meine Einstellungen herausgefordert hätte. Und seit unser zweites Kind da ist, bin ich mir sicher, dass ein Kind mit „Normal-Syndrom“ auch ganz schön viel abverlangen kann. Klar sind manche Sachen anders: Statt an Kinderturnen und Musikschule, denke ich an Logopädie und Physiotherapien. Ich überlege was meinem Sohn helfen würde mit Spaß sprechen zu lernen, statt ihm schon beizubringen wie man seine Namen schreibt. Vieles lernt er langsamer, aber er kann alles lernen, alles erreichen was er erreichen will. Ja, sein Lebensweg wird anders sein, seine Erfolge andere. Er muss sich nicht dem Urteil unserer Leistungsgesellschaft stellen. Seine Leistungen werden wie in Bhutan in Bruttosozialglück gemessen. Er muss nicht immer schneller, höher, weiter, mehr.

Meine Aufgabe ist es, wie bei jedem anderen Kind auch, ihn auf dem Weg zur Selbständigkeit zu begleiten, ihn auf sein Leben vorzubereiten. Da er andere Hilfsmittel und Unterstützung braucht als die Mehrheit der Kinder, brauche ich andere Kontakte, Adressen, Materialien, ein anderes Netzwerk. Leider geht viel Zeit beim Suchen, Sortieren, Sondieren von Informationen verloren. Oft sagt einem keiner, was man alles machen kann, bevor man nicht danach fragt. Dafür müsste man aber wissen, was alles möglich ist. Ja, bei manchen organisatorischen Sachen hätte ich mir eine Checkliste gewünscht, statt mir mühsam Informationen zu suchen. Vielleicht geht es euch auch so, vielleicht möchtet ihr wissen, wo ihr in der Städteregion Aachen was findet, wer hilft. Wir hoffen, dass wir mit diesem Blog die Suche vereinfachen.