Ich habe das Buch „ Ein wunderbar anderes Lebens“ von Lara Mars über Weihnachten schon verschlungen. Zur Rezension komme ich jetzt erst. Aber bis jetzt zurückgeblieben ist das Gefühl einer wunderbaren Umarmung und der Geborgenheit in einer Gemeinschaft.
Willkommens-Taschen
Mit dem Forum 21 heißen wir in der StädteRegion Aachen Babys willkommen und haben eine Tasche für die Geburtsstationen gepackt.
„Gerade bei den wechselhaften Gefühlen, die euch Eltern nach der Geburt eines Kindes mit Down-Syndrom bewegen, möchten wir euch von ganzem Herzen Zuversicht, Hoffnung und Mut schenken. Wir heißen das Baby herzlich Willkommen! Ihr seid nicht allein, in der StädteRegion gibt es eine große Community und wir freuen uns euch kennenzulernen, wenn ihr mögt.“ Das ist die Botschaft, die das Forum 21 und wir von T21-Aachen mit den Willkommens-Taschen in die Geburtsstationen der StädteRegion und zu den Eltern tragen möchten.
Gedanken zur Kassenfinanzierung des Nicht-Invasiven-Praenatalen-Test (NIPT)
Wo liegt es eigentlich, das „Problem“ mit der Kassenfinanzierung des Bluttests auf Trisomie 21 in der Frühschwangerschaft? Handelt es sich dabei nicht um die Möglichkeit, eine selbstbestimmte Entscheidung für oder gegen sein Kind möglichst früh in der Schwangerschaft treffen zu können?
Die Problematik der Kassenfinanzierung liegt wohl eher darin, dass der Bluttest, finanziert von der Solidargemeinschaft, suggeriert, es sei völlig in Ordnung und nicht weiter problematisch, sein Kind aufgrund des Down-Syndroms nicht zu bekommen. Die hier unmittelbar anschließenden ethischen und gesellschaftspolitisch Fragen sind bis dato nicht beantwortet worden. Der Gesetzgeber in Deutschland weigert sich, den Zugang zu den Tests zu regeln und scheut eben vor allem die Debatte jenseits der medizinisch-technischen Bewertung des NIPT. Warum? Wahrscheinlich weil eine solche Debatte uns allen den Spiegel vorhalten würde und die tief in uns verankerte Angst vor (geistiger) Behinderung zutage fördern würde. Aber die Debatte wäre so wichtig für uns als Gesellschaft – denn nur so können Berührungsängste abgebaut werden – indem wir uns ihnen stellen. Wir als Gesellschaft werden nicht toleranter, diverser und inklusiver, wenn wir alles, was anders oder komplizierter scheint, von Anfang an verhindern. Und dessen sollten wir uns bewusst werden!
Im Zusammenhang mit dem NIPT habe ich mir daher vorgestellt, wir würden in einer Welt leben, in der das vorherrschende Narrativ zu Trisomie 21 positiver ist. Es sollte nichts beschönigt oder durch die rosa-rote Brille gesehen werden, dennoch kann eine Diagnose doch begleitet werden von ermutigenden Worten. …vielleicht in etwa so: „Herzlichen Glückwunsch! Der Test hat bestätigt, dass Sie einen Jungen erwarten werden und außerdem wird er das Down-Syndrom haben. Ich kann mir vorstellen, dass Sie sich jetzt fühlen, als würde Ihnen der Boden unter den Füßen weggezogen. Das ist völlig normal! So geht es fast allen Frauen. Ich schlage vor Sie nehmen sich jetzt erstmal Zeit und Ruhe um diese Nachricht zu verarbeiten. Und dann bekommen Sie von mir alle Informationen zu Beratungs- und Unterstützungsangeboten aus der Umgebung. Machen Sie sich keine Sorgen! Wir sind eine starke Gesellschaft, wir leben im 21. Jahrhundert – alles wird gut! – Ich bin für Sie und all‘ Ihre Fragen da! Und ansonsten sehen wir uns spätestens in 4 Wochen zur nächsten Vorsorgeuntersuchung.“ Mehr lesen …
Behindert ist kein Synonym für Sch…
„Alter, Krüppel wie siehst du aus!“ höre ich auf dem Weg zur Arbeit über die Straße hallen. Ich bin irritiert, schockiert und getroffen. Die 1990er kommen zwar in der Mode wieder, aber auch die Schimpfwörter?! „Spasti“ und die Aussage „Das ist ja voll behindert“ waren zu meiner Schulzeit viel genutzt.
Ich weiß nicht, wie das heute so ist, auf den Schulhöfen und in den Jugendzentren. Um das zu wissen, sind meine Kids zu jung und ich schon zu alt. War „alter, du K…“ nur ein Einzelfall, ein Entgleisung?!
Berührungsängste…ja klar!
Vor ein paar Monaten habe ich von den Herausforderungen angesichts der Suche nach einem Schwimmkurs berichtet. Und letztendlich ist es egal ob es um Schwimmen, Fußball oder die Suche nach einem Turnverein geht. Sobald klar ist, dass es sich um ein Kind (Jugendlichen oder Erwachsenen) mit einer geistigen Beeinträchtigung handelt, ist ganz schnell die Türe erstmal zu. Keine Erfahrung, Angst etwas falsch zu machen und überhaupt, wie soll die Aufsicht gewährleistet werden oder ein Kind, dass einfach eine geringere Aufmerksamkeitsspanne hat (langsamer lernt, bzw. nicht auf dem Niveau der anderen im Sport mithalten kann) ins Team integriert werden?