Was Jona unbedingt lernen sollte: Fahrradfahren. Am liebsten kein Dreirad für Erwachsene, sondern ein richtiges Fahrrad. Warum? Vielleicht, weil wir selbst gerne mit dem Fahrrad fahren, weil es Freiheit, Flexibilität und Unabhängigkeit für uns bedeutet. Mir ist schon klar, dass Jona dieses Ziel nur in ganz, ganz kleinen Schritten und in seinem Tempo erreichen wird. Doch wir haben uns schon sehr früh viele und gelegentlich auch komische Gedanken gemacht, auf welchem Weg er es lernen könnte.
Glutenfreie Ernährung und regional Einkaufen
Zum Glück ist es in den letzten Jahren etwas leichter geworden glutenfreie Nahrungsmittel zu kaufen. Dennoch gehört man mit der Diagnose zu denjenigen, die mit einer Lupe im Supermarkt stehen und die Inhaltsangaben von ALLEN Lebensmittel lesen. Ja, wirklich von allen, denn oft ist Gluten in vielen Produkten, von denen man es nicht glaubt z.B. in Fruchtjogurt, Leberwurst oder Schokolade.
Interdisziplinäre Frühförderung
Frühförderung, was ist das?
Laut Definition bezeichnet die Frühförderung pädagogische und therapeutische Maßnahmen für Kinder, die von einer Behinderung betroffen oder bedroht sind. Ziel ist es, die Kinder so zu unterstützen, dass sie bestmöglich am gesellschaftlichen Leben teilhaben können.
Vom Erstgespräch zum individuellen Förderplan
Die Frühförderungsstelle der Lebenshilfe hat für mich aber noch viel weitreichendere Bedeutung.
Sowohl die Ärzte im Krankenhaus, als auch die Humangenetiker im Klinikum und unser Kinderarzt haben uns angeraten Kontakt zur Frühförderung der Lebenshilfe Aachen aufzunehmen, sodass wir schon im ersten Lebensmonat einen Termin für ein Erstgespräch vereinbart haben.
„Meine Stimme zählt!“ –Welt-Down-Syndrom-Tag 2017
Wir hören oft davon, dass gynäkologischen Praxen oder humangenetischen Zentren nach einem positiven PraenaTest den Eltern Defizit und Anstrengung aufzählen, fast selbstverständlich zum Schwangerschaftsabbruch raten und sehr selten positiv über das Leben mit Trisomie 21 berichten.
Aber wusstet ihr schon, dass sich etwa 10 % der Elternpaare nach einer positiven Pränatal-Diagnose auf Trisomie 21 für ihr Kind entscheiden!
Auszeichung zum Welt-Down-Syndrom Tag
Die Eltern der Kinder mit Down-Syndrom haben den Welt-Down-Syndrom Tag 2017 genutzt und ihre Kita ausgezeichnet.
Die Kita Waldmeister erhält die Auszeichnung als Dank und Anerkennung für das besondere Engagement für Kinder mit Down-Syndrom.