Habt ihr euch auch schon gefragt, wann der richtige Zeitpunkt ist um mit dem Sauberkeitstraining anzufangen? Bestimmt! Denn schließlich ist doch ein ganz verbreitetes negatives Vorurteil bei Kindern mit Down-Syndrom, dass sie ein Leben lang gewickelt werden müssen. Darum habe ich das Thema auch erst mal beiseitegeschoben und mich nicht weiter damit befasst. Schließlich würde ich ja eh länger mit wickeln zubringen als die „normalo“-Mütter. Warum also Frust einholen durch möglicherweise vergebliche oder verfrühte Versuche der Sauberkeitserziehung?!
Laufrad
Was Jona unbedingt lernen sollte: Fahrradfahren. Am liebsten kein Dreirad für Erwachsene, sondern ein richtiges Fahrrad. Warum? Vielleicht, weil wir selbst gerne mit dem Fahrrad fahren, weil es Freiheit, Flexibilität und Unabhängigkeit für uns bedeutet. Mir ist schon klar, dass Jona dieses Ziel nur in ganz, ganz kleinen Schritten und in seinem Tempo erreichen wird. Doch wir haben uns schon sehr früh viele und gelegentlich auch komische Gedanken gemacht, auf welchem Weg er es lernen könnte.
Glutenfreie Ernährung und regional Einkaufen
Zum Glück ist es in den letzten Jahren etwas leichter geworden glutenfreie Nahrungsmittel zu kaufen. Dennoch gehört man mit der Diagnose zu denjenigen, die mit einer Lupe im Supermarkt stehen und die Inhaltsangaben von ALLEN Lebensmittel lesen. Ja, wirklich von allen, denn oft ist Gluten in vielen Produkten, von denen man es nicht glaubt z.B. in Fruchtjogurt, Leberwurst oder Schokolade.
Interdisziplinäre Frühförderung
Frühförderung, was ist das?
Laut Definition bezeichnet die Frühförderung pädagogische und therapeutische Maßnahmen für Kinder, die von einer Behinderung betroffen oder bedroht sind. Ziel ist es, die Kinder so zu unterstützen, dass sie bestmöglich am gesellschaftlichen Leben teilhaben können.
Vom Erstgespräch zum individuellen Förderplan
Die Frühförderungsstelle der Lebenshilfe hat für mich aber noch viel weitreichendere Bedeutung.
Sowohl die Ärzte im Krankenhaus, als auch die Humangenetiker im Klinikum und unser Kinderarzt haben uns angeraten Kontakt zur Frühförderung der Lebenshilfe Aachen aufzunehmen, sodass wir schon im ersten Lebensmonat einen Termin für ein Erstgespräch vereinbart haben.
Förderprogramm Kleine Schritte
Das Frühförderprogramm „Kleine Schritte“ ist ein Förderprogramm mit dem sowohl Eltern, als auch Fachkräfte arbeiten können. Es gibt Hilfestellung beim Erziehen, Fördern und Unterrichten von Kindern mit einer Entwicklungsverzögerung. Es wurde ursprünglich Ende der 1980er Jahre, von Moira Pieterse und Robin Treloar in Australien für Kinder mit Down-Syndrom entwickelt. Hintergedanke war es, auch Eltern, die weit weg von Therapeuten und Fachärzten wohnen, die Möglichkeit zu geben, das eigene Kind täglich, gezielt in seiner Entwicklung zu unterstützen bzw. zu erkennen, wenn die Entwicklung (körperlich oder geistig) plötzlich stagniert.